יום חמישי, 30 באפריל 2009

רופא מומחה

ובכן, אני שמח לשמוע שמצבך השתפר ושהצלחת להסתגל למצב החדש. אין ספק שרגישות לפול היא איננה דבר של מה בכך, אך אני בטוח כי גם אתה שמחת לגלות שהתסמונת בה אתה לוקה אינה קשה יותר. המשך להשמר מן הפול ומן רשימת החומרים שהעברתי אליך, וחייך לא יפגעו. וזכור, אינך לבד. יש לך משפחה נהדרת ותומכת, ובנוסף אני ורופא המשפחה שלך נעמוד לצידך ונעזור לך בכל שאלה שלך. כמו כן, זכור שחסר או הפרעת בתפקוד באנזים ג'י 6 פי די הינה הבעיה האנזימטית המורשת הנפוצה ביותר בעולם, וסביר להניח שתמצא אנשים רבים להזדהה איתם ולתקשר איתם על המחלה. בקרב היהודים היא נפוצה בעיקר אצל יוצאי עיראק וכורדיסטן כשאחוז הנושאים את המחלה הוא אחד מן הגבוהים אם לא הגבוה ביותר, 50% .

כעת, משהשכלת ולמדת על האלרגיה ועל מעורריה תוכל לשמור על אורך חיים בריא יותר ונטול סכנות, וזכור שלכל שאלה אני ורופא המשפחה שלך זמינים.

המנע מאכילתו, פול.

רופא המשפחה

אני שמח שהבנת שהמחלה שלך אינה מסוכנת אם מטפלים בה היטב. מעתה אני מקווה כי תזכור לחקור כל מאכל עד אשר תהיה בטוח ללא ספק קטנטן כי הוא אינו מכיל בתוכו את הרכיב הידוע לשימצה: הפול. זכור כי לאחר אכילת פול הדבר הכי חשוב הוא לפנות לעזרה ולטפל באירוע באופן המהיר ביותר.

מאחל לך רק בריאות, ומקווה שלא תהסס לפנות אליי במקרה הצורך, רופא המשפחה.
ועכשיו כשהבנתי שאני סובל מחוסר באנזים גי' 6 פי די אני אנסה להמשיך באורח חיים רגיל, למרות שחוסר באנזים זה אינו מסכן את חיי באופן ממשי הוא מערים על חיי קשים רבים.
לאחר לקיחת התרופות עליהן המליץ לי הרופא המומחה אני מרגיש מצוין ונרגעתי מאוד שרופא המשפחה אמר לי שאין מחלה זו מסוכנת כאשר אני אחראי ושם לב למה אני אוכל. הרופא המומחה נתן לי את רשימת החומרים המסוכנים שאסור לי לאכול ואני צריך לציין את חולשתי בפני כל רופא שמטפל בי פן הוא יתן לי תרופות אשר מסכנות את בריאותי וכמובן בפעם הבאה שאלך למסעדה מזרחית אני אשים לב למה אני אוכל.

יום שישי, 17 באפריל 2009

רופא מומחה

לאחר שהגיעו תוצאות הבדיקה, נוכחנו לדעת שגופך אכן לוקה בחוסר באינזים G6PD . לכן , אני חייב למנוע ממך גישה לחומרים הבאים ובכלל לאכילת פול:

Acetanilid
Furazolidone ( Furoxone )
Methylene Blue
Nalidixic acid (NegGram)
Naphthalene
Niridazole (Ambilhar)
Isobutyl nitrite
Naphthalene
Nitrofurantoin (Furadantin)
Phenazopyridine ( Pyrid ium )
Phenylhydrazine
Primaquine
Sulfacetamide
Sulfamethoxazole (Gantanol)
Sulfanilamide
Sulfapyridine
Thiazolesulfone
Toluidine blue
Trinitrotoluene (TNT)
Urate oxidase
Phenylhydrazine

אדם הסובל מחוסר באנזים ג'י 6 פי די צריך להימנע ממאכלים ותרופות אלו מפני שעלול לפתח משבר המולטי חריף שבו תאי הדם נהרסים בכמויות גדולות ואז הם מאבדים את כושר נשיאת החמצן שלהם לאברי הגוף, דבר הגורם להופעת צהבת,חיוורון,שתן כהה, כאבי גב ובטן, עייפות קיצונית וקוצר נשימה. ללא טיפול המצב יכול לסכן חיים.

רופא המשפחה

ירון,
הדרך העדיפה בשבילך להמשיך את חייך בשלום ובבריאות יציבה היא להימנע מאכילת מאכלים אסור כגון פול תוך מתן דעת ללקיחת התרופות הבאות:

gentel iron
sublingual B12
megasorb
בנוסף והיה ותאכל מאכל אסור ותלקה במקרה חריף של התופעה הדאגה החשובה ביותר שלך צריכה להיות פינוי מהיר לבית החולים הקרוב ביותר לביתך. בבית החולים יתבצע מעקב אחר רמת ההמוגלובין בגופך ופעילות הכליות שלך. במקרה הגרוע ביותר ייעשה לך עירויי דם כך שאם תעקוב אחר ההנחיות לא תישקף סכנה ממשית לחייך.

אחות נדב


הוראות הרופאים

כשנפגשתי עם הרופא בפעם השניה הוא אמר לי שאני לוקה באלרגיית ג'י 6 פי די.
לאחר התייעצות עם שני הרופאים הוחלט שאני אעבור מספר בדיקות דם, שימוש בתרופות מסויימות אשר יעזרו לי להתמודד עם האלרגיה וכמובן לא לאכול פול.
בנוסף הם הזהירו אותי משימוש בחומרים מחמצנים שמעוררים את האלרגיה.
הרופא המומחה אמר לי שחשוב מאוד שאני אשמור על הוראותיו מיכוון שה ג'י 6 פי די הוא אנזים חיוני להגנת תאי הדם האדומים. ברגע שאני אחשף לזיהום מסויים או אקח תרופות כלשהן אני עלול ללקות באנמיה. דבר נוסף שהזכירו הרופאים הוא שאני לא אחלה באנמיה רק כאשר אני אהיה חשוף לזיהום או תרופות מסויימות.

חוות דעת מקצועית

ירון היקר, לאור הסימפטומים ההנחה הראשונית היא שהינך לוקה בחוסר G6PD , ולכן ארחיב לך על המחלה. (כדי למנוע אפשרות של החמרה במצב).

ובכן, האנזים ג'י שש פי די נמצא בכל תאי הגוף ותפקידו להגן מפני נזקי חמצון, הנגרמים בחילוף החומרים. אנזים זה חשוב במיוחד לתפקוד התקין של כדוריות הדם האדומות. הפרעת תפקוד או חסר באנזים G6PD הוא הבעיה האנזימטית התורשתית הנפוצה ביותר בעולם ויותר מ-400 מליון אנשים ברחבי העולם לוקים בה. מקור ההפרעה הוא באחד הגנים שיושבים על כרומוזום X.

כאשר קיים חוסר באנזים G6PD, והכדורית האדומה נחשפת למצב של חמצון יתר - שעלול להופיע במחלות עם חום גבוה או בעת נטילת תרופות מסוימות שיפורטו להלן - קשה לכדורית הדם לבצע את חילוף החומרים כיאות, ונגרם לה נזק. במצבים בהם נדרש תפקוד מוגבר של האנזים, כמו במחלות חום או בשימוש במספר תרופות, אין לכדורית האדומה יכולת להתמודד עם נזקי החמצון והיא מתפרקת.

רופא המשפחה

ההתרשמות הראשונית הייתה שהחולה הוא בעל נזלת באפו, חיוור באופן חריג, חסר תיאבון ובאופן כללי ניתן לתאר אותו כחלש. לאחר ששמעתי את מעלליו במסעדה, מיד עלתה במוחי הסברה כי החולה לוקה ברגישות לפול, מה שנקרא בשפה המקצועית מחסור ב-G6PD. ניתן לכלול בקבוצה הלוקה בתיסמונת זו גם חלק קטן עד בינוני מיוצאי עוירק וכורדיסטאן וחלק קטן יותר מיוצאי איראן ותימן. שלחתי את ירון לספירת דם כדי לחזק את דעתי, ולבסס אותה.



ערב במסעדה

שלום, שמי ירון ואני בן 36. אני נשוי באושר לאישתי יוספה ויש לנו בת אחת נורית שמה.
לפני מספר ימים הלכתי למסעדה מזרחית האוכל עם משפחתי. ולאחר זמן מועט התחלתי לחוש חולשה קיצונית בכל גופי בתחילה חשבתי שזו היצטננות רגילה אך לאחר ששמתי לב שגם צבע השתן שלי נהיה כהה יותר החלטתי ללכת לרופא המשפחה. כשהלכתי לרופא המשפחה הוא המליץ לי לעשות ספירת דם וכשהגיעו התוצאות התברר שספירת הדם שלי נמוכה מאוד כשדיברתי עם רופא משפחה אריק הוא שאל אותי אם אכלתי משהו חריג בזמן האחרון ונזכרתי שבאותו ערב במסעדה המזרחית אכלתי פול. אריק אמר שאני כנראה אלרגי לפול ושרצוי שאני אמנע ממאכלים עם פול בעתיד.